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小梅每天都要喝四大杯玉米淀粉糊

肚子鼓囊囊 肝腎大一倍

昨日上午9時(shí)許，記者趕到小梅家中，奶奶正在泡玉米淀粉糊給小梅喝。80克淀粉兌冷水，小梅每頓要喝下一大杯。一天4頓，一頓都不能落下，就連凌晨3點(diǎn)，她也要醒來(lái)喝糊，否則就會(huì)低血糖。

14歲的小梅個(gè)頭有1.47米。小梅父親說(shuō)，14歲本該上初三，但女兒長(zhǎng)得像五六年級(jí)的孩子，跟她身上的罕見(jiàn)病有關(guān)。

小梅一出生就容易感冒發(fā)燒。一歲多時(shí)，家人發(fā)現(xiàn)她肚子鼓囊囊的，比同齡寶寶大很多。在福州一家三甲醫(yī)院，醫(yī)生確診小梅患上了罕見(jiàn)的“糖原累積病”，這是一種先天性遺傳代謝性疾病。孩子體內(nèi)先天缺乏一種酶，無(wú)法將糖原分解為人體可吸收利用的葡萄糖，過(guò)多的糖原貯積在五臟六腑，導(dǎo)致她的肝腎比其他寶寶大一倍，還會(huì)出現(xiàn)低血糖、肌無(wú)力等癥狀。